Revista de Ciencias Sociales
(RCS)
Vol. XXX, No. 1, Enero - Marzo 2024. pp. 15-30
FCES - LUZ ● ISSN: 1315-9518 ●
ISSN-E: 2477-9431
Como citar: Ormeño, J.,
Araya-Castillo, L., y Hernández-Perlines, F. (2024). Bioethics over time: Its evolution and the keys to its
conceptualization. Revista De Ciencias
Sociales, XXX(1), 15-30.
Bioethics over time: Its evolution and the keys to its conceptualization
Ormeño Fuenzalida, Jorge*
Araya-Castillo, Luis**
Hernández-Perlines, Felipe***
1. Bioethics, its conceptualization
Bioethics
is an interdisciplinary scientific discipline that studies the ethical and
moral aspects of medicine, biology, but also other sciences related to human
life, its dignity and its environment, with the aim of contributing to the
future development of the human species, composed of different approaches and
principles (López-Neira, 2021; Vargas, 2021; Rivera-Sanín, 2022). It also
covers environmental ethics and debates on the rights of future generations and
sustainable development, linking in turn to the world of law, administration,
business and economics.
The
purpose of bioethics is to seek dialogue between science, philosophy and ethics
to guide scientific and technical principles, characterized by being an
interdisciplinary study of the problems raised by scientific knowledge and the
technological power that have over life, with a practical purpose of serving to
guide important decisions at the service of dignity and human progress.
It is
considered a scientific discipline because it is based on the scientific method
and empirical research to address ethical issues that science or technology may
face, providing an ethical framework for decision-making in complex situations
in these fields.
Although
it is based on scientific principles, its main objective is not scientific
research but analysis and reflection on ethical problems related to life,
health, biomedical science, scientific research, and technology. To address
these issues, bioethicists use the scientific method and empirical observation
to analyze information and generate knowledge.
As
Lolas (2008) points out, bioethics is not simply the application of
philosophical notions to scientific problems or a new formulation of classical
professional deontology. “It is a dialogic form of deliberation considering
social interests and cultural or religious norms about what is right, what is
good, and what is fair” (p. 122). Meanwhile, the prestigious Encyclopedia of Bioethics
defines bioethics as “the systematic study of human behavior in the area of
life sciences and health care, insofar as such behavior is examined in light
of the values and moral principles” (Sánchez, 2013, p. 149).
2. Historical background of bioethics
In its
beginnings, bioethics emerged as linked to medical sciences rather than linked
to the clinic and research on human beings. However, it not only covers the
traditional aspects of medical ethics but also includes other sciences linked
to the life of the human species, such as environmental ethics, with debates on
the rights of future generations and sustainable development. Notwithstanding
this, the term bioethics has been used to refer to medical ethics and the
ethics of new advances in biomedicine (Lolas, 2023).
It was
the German Protestant pastor Fritz Jahr (Halle an der Saale) who first used the
combined word bio-éthik in an article from 1927 entitled Bio-Ethik: Eine
Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze,
(Bio-ethics: an analysis of the ethical relations of human beings with animals
and plants), in the natural sciences magazine Kosmos, on the relationship
between human beings and other living beings, extending the imperative Kantian
morality to all forms of life (Lolas, 2008; Garzón, 2009).
The
article remained forgotten and did not achieve the impact of one written years
later by the American biochemist, and professor of oncology, Van Rensselaer
Potter. In the eyes of many scholars of the topic, it is Potter who is the
creator of the term bioethics, a neologism coined from the Greek bios,
life and ethos, ethics, who in the fall of 1970 published his article Bioethics,
the science of survival, in the journal Perspectives in Biology and
Medicine. Latterly, he produced his article Bioethics, in the magazine
BioScience, and in January 1971 his book Bioethics: Bridge to the Future.
Regarding
the paternity of the term, there is also André Hellegers (1926-1979), a Dutch
obstetrician. On July 1, 1971, six months after the appearance of Potter's
book, Hellegers used the term bioethics in the title of the first university
establishment of the discipline, the Joseph and Rose Kennedy Institute for the
Study of Human Reproduction and Bioethics, at Georgetown University, Washington
DC where he worked.
In
this context, paraphrasing Potter, bioethics is understood as a dialogue
between scientists and humanists to preserve humanity from self-destruction and
promote quality of life (Potter, 1971). According to Sánchez (2013), “in these
works he argued the need to create a new discipline that united biology,
medicine and ecology with the study of values, to contribute to the future of
the human species” (p. 148).
For
its part, the objective of bioethics, as conceived by Daniel Callahan at the
Hastings Center in 1969 and Andrés Hellegers at the Kennedy Institute in 1972,
was to encourage debate and interdisciplinary dialogue between medicine,
philosophy and ethics, to guide scientific and technical progress,
interdisciplinarily clarifying ethical problems and government policies with
consensual social values. In this framework, Sánchez (2013) points out that all
definitions of bioethics include the idea that it is “an interdisciplinary
study of the problems raised by scientific knowledge and the technological power
that we have over life” (p. 149).
Following
Jonsen (2016), in Casuistic Reasoning in Medical Ethics, various events
contributed to the birth of this discipline. A determining factor was the
emergence of a series of milestones emanating from the advancement of medicine
itself and the tendency to extend health benefits.
One of
the first events occurred in Seattle in 1962, when Life Magazine published an
article by Shana Alexander, They decide
who lives, who dies, about the selection criteria for candidates to receive
the benefits of the recently created teams of renal hemodialysis. Who and how
would the candidates be chosen? It was decided to approach a small group of
primarily non-medical laypeople to decide which patients should benefit from
the hemodialysis machine. However, the novelty lay precisely in the fact that a
decision that had fundamentally been the responsibility and privilege of
doctors was delegated to community representatives.
In
June 1966, the New England Journal of Medicine (No. 274) published a work
signed by Henry Beecher, Ethics and Clinical Research, which included 22
investigations published in scientific journals which were objectionable from
an ethical point of view. There was a high social impact, becoming aware that,
even in a democratic society, biomedical research on human subjects posed many
problems that had to be adequately addressed. Four years later, the brutal
Tuskegee experiment was disclosed, a clinical study that had lasted 40 years,
between 1932 and 1972, in the city of Tuskegee in Alabama, by the United States
Public Health Service (Pence, 2003).
The
study consisted of 399 African-American individuals who had stopped being
treated for syphilis in order to study the natural course of the disease,
despite the fact that there were previous studies on the subject and effective
antibiotic treatments. In 1966 Peter Buxtun, a doctor from the Public Health
Service of the city of San Francisco, sent a letter to the head of the venereal
diseases section, expressing his concern about the morality of the study.
Therefore, the Center for Disease Control (CDE) reaffirmed the need to complete
the study.
At the
beginning of the seventies, after eight years of struggle, Buxtun went to the
press. The news appeared in the Washington Star on July 25, 1972, and the next
day Jean Heller published it on the front page of the New York Times, Syphilis
Victims in US Study Went Untreated for 40 Years (Heller, 1972). Senator Ted Kennedy promoted Buxtun's visit to
Congress to testify. As a result of public outcry in 1972, it was determined
that the study had no medical justification, and it was ordered to end.
In
this context, the US Congress established the National Commission for the
Protection of Human Subjects in the field of biomedical and behavioral
sciences, which functioned between 1974 and 1978. This Commission published the
so-called Belmont Report in 1978, deliberations from which will significantly
impact the subsequent development of bioethics and its doctrine of principles,
with particular emphasis on respect for people belonging to the most vulnerable
groups and subjects of biomedical experiments, based on the principles of
autonomy, beneficence and justice.
On
December 3, 1967, Dr. Barnard performed the first heart transplant. This fact
raised the question of how to define clinical death. Thus, on August 8, 1968,
an ad-hoc Committee of the Harvard Medical School published, in JAMA, an
article proposing the new criterion that laid the foundations for what has
since been known as brain death.
A few
years later, some dramatic cases emerged that led to the debate on euthanasia
and the right to decide one's own death. One is the case of Karen Ann Quinlan,
a young woman who, in 1975, fell into a coma due to the simultaneous ingestion
of alcohol and barbiturates and was left in a persistent vegetative state.
After some time, her parents requested her disconnection, which the hospital
refused. The Supreme Court of New Jersey, in a historic ruling from 1976,
authorized the disconnection, recognizing the young woman's right to death,
worthy of peace.
It was
recognized for the first time that life support technology itself raised the
question of whether or not it is ethical to maintain individuals in a
persistent vegetative state who would never have a conscious life again (láñez,
2005). This opened a great debate on the end of life and began to disseminate
living wills, Do Not Resuscitate orders and the first regulations on advance
directives.
In
1974, the Charter of the Rights of the Sick was approved in the USA, the
fundamental pillar of which is the concept of informed consent. A relevant
milestone in consent is the case of Henrietta Lacks and her cells taken from a
biopsy at a time when no consent was required. Known as HeLa cells, they
continued to be used for countless experiments due to the particularity, in
this case, of not dying like other cells. They were used without any consent or
compensation.
In the
1980s, bioethics was already consolidated and had spread outside the United
States. In turn, a significant percentage of American hospitals already had
their own Healthcare Ethics Committees, being in a position to confront these
conflicts. One of the main factors in the transition towards bioethics was the
change in the relationship between doctor and patient, where a more horizontal
and equal type of bond was introduced between those with medical knowledge and
the patient. It changed the paternalistic concept of medical charity, inherited
from the Hippocratic tradition. The patient and former patient must be informed
to exercise their inalienable right to autonomy and give informed consent to
the treatments offered.
In the
following years, advances in genetics and the development of the Human Genome
Project (HGP), in conjunction with reproductive technologies, have further
expanded the field of bioethics, forcing us to seek answers to new challenges.
As reported by the National Human Genome Research Institute (2016), the United
States Department of Energy (DOE) established an initial genome project in
1987. In 1988, the United States Congress funded the National Institutes of Health
(NIH) and the DOE for further investigation, and James Watson was named
director of the NIH, renamed the Human Genome Research Office, which became the
National Center for Human Genome Research.
Thus,
it turns out that the development of bioethics, in its early years, was an
almost exclusively American phenomenon because:
a. Although
some of the most important bioethicists were theologians or believers, the
analyses left religion aside to focus on secular bioethics that could be
operational in a pluralistic world.
b. This
made American bioethics speak a language of regulations and guidelines capable
of dealing with complex issues.
c. American
bioethics connected very well with the wave of political liberalism dominant
among the educated elites.
3. Situation of Bioethics
A
fundamental distinction is the differentiation of two lines of development in
bioethics. On the one hand, clinical bioethics deals with the problems of
medical care and research, as we have already seen. On the other hand,
according to Sánchez (2013), there would be bioethics that address problems
related to the environment and other sciences. Potter (1971) proposed calling
this second line of development global bioethics (Durán-Vélez &
Osorio-García, 2021). Bioethics has evolved into an international movement
encompassing traditional aspects of medical ethics, environmental ethics and
sustainable development, but global bioethics exceeds these problems.
It is
essential to point out two facts, the first is that clinical bioethics is the
one that has had the most significant development and knowledge, it has predominated
over global bioethics; and the second, is that the development of global
bioethics goes beyond problems related to the environment, reaching various
other spaces of human life (Gracia, 2002). It is applied to different areas,
such as business, economics, law, politics, labour, ecology, and protecting
future generations in our decisions.
In the
case of North American bioethics, it was Tom L. Beauchamp and James F.
Childress, who were part of the National Commission for the Protection of
Persons Subject to Biomedical Experimentation, which prepared the Belmont
Report in 1978, who achieved a consensus on the most important questions of
ethics, following Ross. They appealed to principles that, at first glance,
should always be respected unless there is a powerful reason to the contrary
that justifies departing from them.
The
principles of the Belmont Report applied only to the research problems.
Beauchamp & Childress (2019), in their book Principles of Biomedical
Ethics, extended the principlist procedure to all clinical decisions by
raising the so-called four great principles, three stated in the Belmont
Report, plus a fourth included by them, that of non-maleficence.
1. Principle
of non-maleficence: Do not intentionally cause harm. This principle was already
formulated in Hippocratic medicine: Primum non nocere, that is, above
all, do no harm (to the patient). It is about respecting the physical and
psychological integrity of human life.
2. Beneficence
principle: Obligation to act for the benefit of the patient. This is about the
obligation to do good. It is another of the classic Hippocratic principles. The
problem is that, nowadays, when the paternalistic model of the doctor-patient
relationship should not exist, the principle is qualified by respect for the
patient's autonomy. This positive principle of beneficence is not as strong as
the negative principle of avoiding harm.
3. Principle
of autonomy or freedom of decision: Active respect for people's freedom of
choice. From this is derived the free and informed consent or rejection of
current medical ethics, confidentiality, and respect for the intimacy and
privacy of the subject.
4. Principle
of justice: It consists of the equitable distribution of resources, benefits
and burdens among all members of society. This principle imposes limits on
autonomy since it intends that the autonomy of each individual does not
threaten the life, freedom and other fundamental rights of other people.
According
to Jonas (1995), culture has been more sensitive to the principle of autonomy
at the expense of the principle of justice, but the ecological crisis itself
may force us to change this emphasis. The justice and equality of the rights of
current human beings and the preservation of viable and sustainable conditions
for future generations may make advisable, and even obligatory, a specific
limitation of the principle of autonomy, especially in a market society that
encourages excessive desire for new services and goods, and in which the
atomized individual unlimitedly claims rights in a narcissistic way.
Industrialized
countries, with fewer populations than less economically developed countries,
pollute more and waste more resources. Affluent societies should remove from
the pedestal the excessive autonomy that is detrimental to fair and viable development
for all (Beauchamp & Childress, 1999). However, there are nuances to this
principlist approach to bioethics. According to Gracia (2008), the four
principles are organized into two levels:
1. Level
1: Non-maleficence and justice. It is the level that we can call minimum
ethics, in which we can be forced from outside because it regulates the common
good.
2.
Level 2: Autonomy and beneficence. It is the maximum level of ethics related to
the life project that each person freely chooses in the search for happiness
and expressing their values, which I can demand of myself but which I cannot
impose on others. This level would be the one corresponding to the study of
Morals.
Bioethics
is a well-founded procedure for making decisions in the conflictive areas of
biomedicine. However, the principlist method is not the only one; another is
the casuistic method, whose promoters are Jonsen & Toulmin (1990), who
oppose the tyranny of principles and reject the possibility of an ethics of
universal character and absolute value; as does the model of principles, which
is primarily based on general ethical principles (Jonsen, 2016), and on
Declarations of Human Rights, which, when widely shared, provide a solid
framework of reference to rationally discuss the rich casuistry that
technological advances pose in their interaction with life (Cortina, 1994).
The
principles of beneficence and non-maleficence correspond to the ethical
imperative to always do good and avoid evil, in an altruistic and philanthropic
way, without petty economic interests and ideological biases to thrive and
profit. Thus, the principle of tolerance arises, which constitutes an urgency
of contemporary pluralistic society related to respect for racial, religious,
and political differences and the recognition of unity in biological and
cultural diversity.
Indeed,
the bioethical proposal supposes, in addition to the sciences, people who
interact with the capacity for dialogue, jointly constructing knowledge with a
double interest: The search for the truth of knowledge as such and, secondly,
the practical usefulness of said knowledge to serve the person and society in
their process of humanization, which gradually generates the contents of a civic
ethic, bringing to light “those minimums already shared to become aware of
them, and to try to enhance them” (Cortina, 1994, p. 104).
However,
from the general framework of ethics, there is the ethical discernment of Rendtorff
& Kemp (2000), which allows to understand human dignity as a quality that
is part of the psychological and physical integrity of the human being. In this
approach, which corresponds to the so-called European principlism, four
principles are applied that can contribute to the analysis of the cases:
1. Principle
of Dignity: It affirms that each subject is worth it for itself and has no
price, so it must be respected and protected. It means that humans have a
unique position that places them above the natural and biological positions in
nature.
2. Principle
of Integrity: It refers to what should not be altered or damaged, which has a
totality, a coherence, which gives it unity of meaning and life—the physical,
biographical and cultural unit of a person, which allows them to constitute
their identity.
3. Vulnerability
Principle: In its three dimensions: biological and corporal, social and
cultural. Vulnerability is defined as the existence of particular
situations in which the individual and/or communities are diminished in their
autonomy based on the imposition of economic or social structures that
determine their exclusion in decisive instances for their own health and/or
quality of life (Campillay-Campillay et al., 2023).
4. Principle
of Autonomy: It is considered one of the supreme values in today's society,
closely related to the moral independence and self-realization of the person
and the commitment and responsibility for one's own life. Rendtorff & Kemp (2000),
point out five meanings of autonomy: the ability to create goals,
self-government, rational decision-making, political participation and personal
responsibility, and the ability to give consent to medical experiments.
Conclusions
In
this way, bioethics, without being the heritage of any discipline, enables a
mutually enriching encounter between all knowledge. Therefore, bioethics is a
civil ethics based on secularized human rationality, capable of being shared by
everyone on a neutral philosophical ground, which acts through various
dimensions, including the Ethics and Clinical Research Committees, through the
deliberation that occurs among its members, professionals or laypeople in the
field, who make an effort to seek, earnestly, what is most
fair.
It is
a secular, rational ethic that formulates the moral dimension of human life as
it impacts citizen coexistence in general. As a minimum ethic, it cannot aspire
to be totalizing, and therefore, it is not identified with the vision of any
religion, which proposes optional worldviews. As a common ethic, its contents
cannot depend on simple personal preferences but would reflect a certain degree
of social consensus derived from rationality.
Thus,
the absolute value of the person is recognized, which derives from the Kantian
idea that people are not mere means but ends in themselves, where this value
must constitute the referential framework to develop bioethics because all
people deserve the same consideration. In this sense, the challenge of
bioethics is to adopt and promote an ethics of responsibility, considering
people as valid interlocutors in the decisions that affect them, within the
framework of applied ethics that is related to different areas, such as ethics
of the company and economic ethics, among others.
In the
21st century, bioethics faces the challenge of adopting and promoting ethics
based on responsibility, which considers the context and foreseeable
consequences of actions to achieve the common good. It is essential to consider
all people as valid interlocutors in decisions that affect them, allowing them
to participate in fair and equitable dialogue to ensure that decisions are
morally correct. This applied ethics extends to different areas, but little is
studied in economic, political, and legal areas. It is imperative to address an
ethic of responsibility in all these areas.
Indeed,
it must be seen that other sciences, such as legal, economic, or business,
among others, can be enriched in their relationship with bioethics, which
provides a perspective that improves its ethical application to the dignity of
individuals, to their fundamental rights, a more ethical view of companies and
the economy, which helps to improve their relationship with the environment and
with those who relate to them or are part of them. In this sense, the crisis of
values that society seems to suffer can and must be reversed.
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Bioética
a través del tiempo: Su evolución y las claves de su conceptualización
1.
Bioética, su conceptualización
La bioética es una disciplina científica
interdisciplinaria que estudia los aspectos éticos y morales de la medicina, la
biología, pero también de otras ciencias relacionadas con la vida humana, su
dignidad y su entorno, con el objetivo de contribuir al desarrollo futuro de la
especie humana, compuesta por diferentes enfoques y principios (López-Neira,
2021; Vargas, 2021; Rivera-Sanín, 2022). Abarca también la ética ambiental y
los debates sobre los derechos de las futuras generaciones y el desarrollo
sostenible, vinculándose a su vez al mundo del derecho, de la administración,
de la empresa y la economía.
El propósito de la bioética es buscar el
diálogo entre las ciencias, la filosofía y la ética para orientar los
principios científicos y técnicos, caracterizándose por ser un estudio
interdisciplinar de los problemas suscitados, por el conocimiento científico y
el poder tecnológico que se tiene sobre la vida, con una finalidad práctica de
servir para orientar las decisiones importantes al servicio de la dignidad y
del progreso humano.
Se considera una disciplina científica
porque se basa en el método científico y en la investigación empírica para
abordar cuestiones éticas que puede enfrentar la ciencia o la técnica,
proporcionando un marco ético para la toma de decisiones en situaciones
complejas en estos campos.
Aunque se basa en principios científicos,
su objetivo principal no es la investigación científica, sino el análisis y la
reflexión sobre los problemas éticos que surgen relacionados con la vida, la
salud, la investigación biomédica, científica y la tecnología. Para abordar
estos temas, los bioeticistas utilizan el método científico y la observación
empírica para analizar la información y generar conocimiento.
Teniendo presente, como señala Lolas
(2008), que la bioética no es simplemente la aplicación de nociones filosóficas
a problemas científicos o una nueva formulación de la deontología profesional
clásica. “Es una forma dialógica de deliberación considerando los intereses
sociales y las normas culturales o religiosas sobre lo que es correcto, lo que
es bueno y lo que es justo” (p. 122). En tanto que, la prestigiosa Encyclopedia
of Bioethics, define la bioética como “el estudio sistemático de la
conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario,
en cuanto que tal conducta se examina a la luz de los valores y de los
principios morales” (Sánchez, 2013, p. 149).
2. Antecedentes
históricos de la bioética
En sus inicios, la bioética surge
vinculada a las ciencias médicas, más bien ligada a la clínica y a la
investigación en seres humanos. Sin embargo, no sólo abarca los aspectos
tradicionales de la ética médica, sino que asimismo comprende a otras ciencias
vinculadas a la vida de la especie humana, como la ética ambiental, con los
debates sobre los derechos de las futuras generaciones, y el desarrollo
sostenible. Sin perjuicio de ello, el término bioética ha sido usado sobre todo
para referirse a la ética médica y a la ética de los nuevos avances en
biomedicina (Lolas, 2023).
Fue el pastor protestante alemán, Fritz
Jahr (Halle an der Saale), quien
utilizó por primera vez, la palabra combinada bio-éthik en un
artículo del año 1927, titulado Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen
Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze, (Bio-ética: Un análisis de las relaciones éticas de los seres humanos
con los animales y las plantas), en la revista de ciencias naturales
Kosmos, sobre la relación entre el ser humano y los restantes seres vivos,
extendiendo el imperativo moral kantiano a todas las formas de vida (Lolas,
2008; Garzón, 2009).
El artículo permaneció olvidado y no
encontró el eco que años más tarde obtendría la propuesta del bioquímico
estadounidense, profesor de oncología, Van Rensselaer Potter, que a los ojos de
parte de la doctrina es el creador del término bioética, un neologismo acuñado
del griego bios, vida y éthos, ética, quien publicó, en otoño de
1970, su artículo Bioethics, the science of survival, en la revista Perspectives
in Biology and Medicine. Y luego, su artículo Bioethics, en la
revista BioScience, y en enero de 1971, con su libro Bioethics:
bridge to the future.
Dentro de la paternidad del término, está
también, André Hellegers (1926-1979), obstetra holandés quien, unos seis meses
después de la aparición del libro de Potter, el 1 de julio de 1971, utilizó el
término bioética para dar nombre al primer instituto universitario de la
disciplina, el Joseph and Rose Kennedy Institute
for the Study of Human Reproduction and Bioethics, en la Universidad de
Georgetown, en la cual trabajaba, en Washington DC.
En este contexto, parafraseando a Potter
(1971), la bioética se entiende como un diálogo entre científicos y humanistas
para preservar la humanidad de la autodestrucción y fomentar la calidad de vida.
Según Sánchez (2013) “en estas obras argumentaba la necesidad de crear una
nueva disciplina que uniera la biología, la medicina y la ecología con el
estudio de los valores, para contribuir al futuro de la especie humana” (p. 148).
Por su parte, el objetivo de la bioética,
tal como la concibieron Daniel Callahan en el Hastings Center en 1969 y Andrés
Hellegers en el Instituto Kennedy en 1972, era animar el debate y el diálogo
interdisciplinar entre la medicina, la filosofía y la ética, para orientar los
progresos científicos y técnicos, clarificando interdisciplinariamente los
problemas éticos y las políticas de gobierno con valores sociales consensuados.
En este marco, Sánchez (2013) señala que todas las definiciones de la bioética
incluyen la idea de que es “un estudio interdisciplinar de los problemas
suscitados por el conocimiento científico y por el poder tecnológico que
tenemos sobre la vida” (p. 149).
Siguiendo a Jonsen (2016), en Razonamiento
casuístico en la ética médica, se puede decir que hay diversos
acontecimientos que contribuyeron al nacimiento de esta disciplina. Un factor
determinante fue el surgimiento de una serie de hitos emanados del propio
avance de la medicina y la tendencia a extender las prestaciones sanitarias.
Uno de los primeros acontecimientos
ocurrió en Seattle en 1962, cuando la revista Life Magazine, publicó un
artículo de Shana Alexander, They decide who lives, who dies, sobre los
criterios de selección de los candidatos a recibir los beneficios de los
recientemente creados equipos de hemodiálisis renal. ¿Quién y cómo se elegiría
a los candidatos? Se decidió dirigirse a un pequeño grupo de personas, legos, mayoritariamente
no médicas, para decidir qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de
la máquina de hemodiálisis. Pero, la novedad radicó precisamente en que una
decisión que había sido fundamentalmente responsabilidad y privilegio de los
médicos fue delegada en representantes de la comunidad.
En
junio de 1966, el New England Journal of Medicine, (No. 274),
publica un trabajo firmado por Henry Beecher, Ethics and Clinical Research,
en que se recogían 22 investigaciones publicadas en revistas científicas, que
eran objetables desde un punto de vista ético. Se produjo un alto impacto
social, tomándose conciencia de que, incluso en una sociedad democrática, la
misma investigación biomédica sobre sujetos humanos planteaba una gran cantidad
de problemas que había que encarar adecuadamente. Cuatro años después, se
divulga el brutal experimento de Tuskegge, un estudio clínico que había durado
40 años, entre 1932 y 1972, en la ciudad de Tuskegee en Alabama, por el
Servicio de Salud Pública de Estados Unidos (Pence, 2003).
El estudio consistió, en que 399
individuos de raza afroamericana habían dejado de ser tratados contra la
sífilis, con el objeto de estudiar el curso natural de la enfermedad, a pesar
de que ya existían estudios previos al respecto y tratamientos eficaces de
antibióticos. En 1966 Peter Buxtun un médico del Servicio de Salud Pública de
la ciudad de San Francisco envió una carta, al jefe de la sección de
enfermedades venéreas, expresando su 
preocupación
por la moralidad del estudio. Ante lo cual, el Center for Disease Control (CDE)
reafirmó la necesidad de completar el estudio.
A principios de los años setenta, luego de
ocho años de lucha, Buxtun acude a la prensa. La noticia apareció en el diario Whashington Star el 25 de julio de 1972,
y al día siguiente Jean Heller lo publica en la portada del New York Times, Syphilis Victims in
U.S. Study Went Untreated for 40 Years (Heller, 1972). El Senador Ted
Kennedy promovió la visita de Buxtun al Congreso a testificar. Como
consecuencia de la protesta pública, en 1972, se determinó que el estudio no
tenía justificación médica y se ordenó su fin.
Es en ese contexto que, el Congreso de los
EE.UU. establece la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos
Humanos, en el campo de las ciencias biomédicas y del comportamiento, que
funcionó entre 1974 y 1978. Esta Comisión publicó el denominado Informe Belmont
en 1978, que incluía las deliberaciones de este Comité, el que adquirirá una
gran incidencia en el desarrollo posterior de la bioética y en su doctrina de
principios. Con especial énfasis en el respeto a las personas pertenecientes a
los grupos más vulnerables, y sujetos de experimentos biomédicos, basado en los
principios de autonomía, beneficencia y justicia.
Por su parte, el 3 de diciembre de 1967,
el Dr. Barnard, había realizado el primer trasplante de corazón. Este hecho
planteó la cuestión de cómo definir la muerte clínica. Fue así que, el 8 de
agosto de 1968, un Comité ad-hoc de la Harvard Medical School publicó, en JAMA,
un artículo proponiendo el nuevo criterio que sentó las bases respecto de lo
que desde entonces se conoce como muerte encefálica.
Pocos años después, se suman algunos casos dramáticos que
llevan al debate sobre la eutanasia y el derecho a decidir la propia muerte. Es
el caso de Karen Ann Quinlan, ocurrido en 1975, una joven que entró en coma,
por la ingesta simultánea de alcohol y barbitúricos, y quedó en estado
vegetativo persistente. Transcurrido un tiempo, sus padres solicitaron su
desconexión, a lo cual el hospital se negó, siendo el Tribunal Supremo de Nueva
Jersey, quien, en una sentencia histórica de 1976, autoriza la desconexión,
reconociendo a la joven su derecho a una muerte digna en paz.
Se reconocía por primera vez que la propia
tecnología de soporte vital hacia plantearse la cuestión sobre la eticidad o no
de mantener en estado vegetativo persistente a individuos que nunca volverían a
tener una vida consciente (láñez, 2005). Se abre así un gran debate sobre el
final de la vida y se comienzan a difundir los testamentos vitales, las órdenes
de no reanimar y las primeras normas sobre directrices previas.
En 1974 se había aprobado en EE.UU. la
Carta de los Derechos de los Enfermos, cuyo pilar básico es el concepto del consentimiento
informado. Un hito relevante en materia de consentimiento, lo constituye el
caso de Henrietta Lacks y sus células tomadas de la biopsia, en una época en
que no se requería consentimiento alguno y que, conocidas como células HeLa,
siguen siendo utilizadas hasta la fecha para innumerables experimentos, por la
particularidad, en su caso, de no morir como las demás células. Sin haber
mediado así consentimiento ni compensación alguna.
En los años 80, la bioética ya se
encuentra consolidada y se extiende fuera de EE.UU. A su vez, un porcentaje
importante de hospitales estadounidenses tienen ya sus propios Comités de Ética
Asistencial, estando en condiciones de enfrentar estos conflictos. Uno de los
factores principales en la transición hacia la bioética fue el cambio de la
relación entre médico y paciente, donde se introduce un tipo de vínculo más
horizontal y paritario, entre quienes tienen el conocimiento médico y el
enfermo. Cambia el concepto paternalista de beneficencia médica, heredado de la
tradición hipocrática. El enfermo, y ya no paciente, ha de ser informado para
que pueda ejercer su irrenunciable derecho de autonomía y pueda conceder
informadamente, el consentimiento a los tratamientos que se le ofrecen.
En los años siguientes, los avances en
genética y el desarrollo del Proyecto Genoma Humano (PGH), en conjunción con
las tecnologías reproductivas, ha ampliado aún más el campo de la bioética,
obligando a buscar respuestas a nuevos desafíos. Como refiere el National Human Genome Research Institute
(2016), fue el Departamento de
Energía de los Estados Unidos, (DOE) quien estableció un proyecto inicial del
genoma en 1987. En 1988, el Congreso de los Estados Unidos financió tanto al
Instituto Nacional de Salud (NIH) como al DOE para efectuar una investigación
más a fondo y James Watson fue nombrado director del NIH que recibió el nombre
de Oficina de Investigaciones del Genoma Humano que se transformó en Centro
Nacional para Investigaciones del Genoma Humano.
Resulta así, que el desarrollo de la bioética,
en sus primeros años fue, un fenómeno casi exclusivamente americano, por
cuanto:
a. Aunque algunos de los más importantes
bioeticistas eran teólogos o creyentes, los análisis dejaron de lado a la
religión, para centrarse en una bioética laica que pudiera ser operativa en un
mundo pluralista.
b. Esto hizo que la bioética americana
hablara un lenguaje de regulaciones y directrices capaz de enfrentarse a temas
complejos.
c. La bioética americana conectó muy bien
con la ola de liberalismo político dominante en las elites educadas.
3. Situación de la Bioética
Una distinción que resulta fundamental es
la diferenciación de dos líneas de desarrollo en la bioética. Por un lado, la
bioética clínica, que se ocupa de los problemas de la asistencia y la investigación
médica como ya hemos visto. Y por otro, al decir de Sánchez (2013), estaría la
bioética que afronta los problemas relativos al medio ambiente y a otras
ciencias. Potter (1971) propuso llamar a esta segunda línea de desarrollo como
bioética global (Durán-Vélez
y Osorio-García, 2021). La bioética ha evolucionado hacia un movimiento
internacional que abarca aspectos tradicionales de la ética médica, la ética
ambiental y desarrollo sostenible pero que como bioética global excede estos
problemas.
Pero resulta importante puntualizar dos
hechos, el primero que la bioética clínica es la que mayor desarrollo y
conocimiento ha tenido, ha predominado por sobre la global; y el segundo, es
que el desarrollo de la bioética global va más allá de los problemas relativos
al medioambiente, alcanzando a diversos otros espacios de la vida humana
(Gracia, 2002). Se aplica a diferentes ámbitos, como el empresarial, el
económico, del derecho, el político, el laboral, el ecológico, en resguardo de
las futuras generaciones en nuestras decisiones.
En el caso de la bioética norteamericana,
fueron Tom L. Beauchamp y James F. Childress, que formaron parte de la Comisión
Nacional para la Protección de las Personas Objeto de Experimentación
Biomédica, que elaboró el Belmont Report en 1978 o Informe Belmont,
quienes para lograr un consenso acerca de las cuestiones más importantes de la
ética, siguiendo a Ross, apelaron a principios que, a primera vista, siempre
habría que respetar, salvo que exista una poderosa razón en contra que justifique
apartarse de ellos.
Los principios del Informe Belmont eran
aplicables solamente a los problemas de la investigación. Mientras que
Beauchamp y Childress (2019), en su libro Principles of Biomedical
Ethics, extendieron el procedimiento principialista a todas las decisiones
clínicas, al levantar los llamados cuatro grandes principios, tres enunciados
en el Informe Belmont, más un cuarto incluido por ellos, el de no maleficencia.
1. Principio de no maleficencia: No
producir daño intencionalmente. Este principio ya se formuló en la medicina
hipocrática: Primum non nocere, es decir, ante todo, no hacer daño (al
paciente). Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la vida
humana.
2. Principio de beneficencia: Obligación
de actuar en beneficio del enfermo. Se trata de la obligación de hacer el bien.
Es otro de los principios hipocráticos clásicos. El problema es que, en la
actualidad en que no debe darse el modelo paternalista de relación
médico-paciente, el principio viene matizado por el respeto a la autonomía del
paciente. Este principio positivo de beneficencia no es tan fuerte como el
negativo de evitar hacer daño.
3. Principio de autonomía o de libertad de
decisión: El respeto activo a la libertad de elección de las personas. De aquí se
deriva el consentimiento o rechazo libre e informado de la ética médica actual,
la confidencialidad, respeto a la intimidad y privacidad del sujeto.
4. Principio de justicia: Consiste en la
distribución equitativa de recursos, beneficios y cargas entre todos los
miembros de la sociedad. Este principio impone límites al de autonomía, ya que
pretende que la autonomía de cada individuo no atente a la vida, libertad y
demás derechos básicos de las otras personas.
Al decir de Jonas (1995), la cultura ha
sido más sensible al principio de autonomía, a costa del principio de justicia,
pero es posible que la misma crisis ecológica nos obligue a cambiar este
énfasis. La justicia e igualdad de los derechos de los seres humanos actuales y
la preservación de condiciones viables y sostenibles para las generaciones
futuras pueden hacer aconsejable, e incluso obligatoria, una cierta limitación
del principio de autonomía, sobre todo en una sociedad de mercado que espolea
el deseo desmedido de nuevos servicios y bienes, y en la que el individuo
atomizado reclama ilimitadamente derechos de modo narcisista.
Los países industrializados, con menos
población que los países pobres, contaminan más y derrochan más recursos. Las
sociedades opulentas deberían bajar del pedestal la autonomía desmedida que va
en detrimento del desarrollo justo y viable para todos (Beauchamp y Childress,
1999). Sin embargo, existen matices al enfoque principialista de la bioética.
Es así como, según Gracia (2008), los cuatro principios se ordenan en dos niveles:
1. Nivel 1: No maleficencia y justicia. Es
el nivel que se puede llamar de ética de mínimos, en el que se puede obligar
desde fuera, porque regula el bien común.
2. Nivel 2: Autonomía y beneficencia. Es
el nivel de ética de máximos, relacionado con el proyecto vital que cada
persona libremente escoge en la búsqueda de la felicidad y de plasmar sus
propios valores, que me puedo exigir a mí, pero que no puedo imponer a los
demás. Este nivel sería el correspondiente al estudio de la Moral.
La bioética resulta ser así, un
procedimiento fundamentado para tomar decisiones en los ámbitos conflictivos de
la biomedicina. Pero, el método principialista no es el único, otro es el
método casuístico, cuyos propulsores son Jonsen y Tulmin (1990), quienes se
oponen a la tiranía de los principios y rechazan la posibilidad de una ética de
carácter universal y valor absoluto; como lo hace el modelo de principios, que
se basa en buena medida en principios éticos generales (Jonsen, 2016), y en
Declaraciones de Derechos Humanos, que, al ser ampliamente compartidos,
suministran un marco sólido de referencia para discutir, racionalmente, la rica
casuística que plantean los avances tecnológicos en su interacción con la vida
(Cortina, 1994).
Los principios de beneficencia y de no
maleficencia corresponden al imperativo ético de hacer siempre el bien y evitar
el mal, de una manera altruista y filantrópica, sin que medien intereses
mezquinos de tipo económico y de sesgos ideológicos para medrar y lucrar. Surge
así, el principio de la tolerancia, que constituye una urgencia de la sociedad
pluralista contemporánea, que dice relación con el respeto de las diferencias
raciales, religiosas, políticas y al reconocimiento de la unidad en la
diversidad biológica y cultural.
En efecto, la propuesta bioética supone,
además de las ciencias, personas que interactúan con capacidad de diálogo,
construyendo mancomunadamente el conocimiento con un doble interés: La búsqueda
de la verdad del saber en cuanto tal; y en segundo lugar, la utilidad práctica
de dicho saber para servir a la persona y a la sociedad en su proceso de
humanización, que vayan generando paulatinamente los contenidos de una ética
cívica, sacando a la luz “esos mínimos ya compartidos para tomar conciencia de
ellos, y para intentar potenciarlos” (Cortina, 1994, p. 104).
Pero desde el marco general de la ética
existe el discernimiento ético de Rendtorff
y Kemp (2000), que permite entender la dignidad
humana como una cualidad que forma parte de la integridad psíquica y corporal
del ser humano. En este enfoque, que corresponde al denominado principialismo
europeo, se aplican cuatro principios que pueden contribuir al análisis de los
casos:
1. Principio de Dignidad: Afirma que cada
sujeto vale por sí mismo, que no tiene precio, por lo que se le debe respetar y
proteger. Significa que los seres humanos tienen una posición especial que los
coloca sobre la posición natural y biológica en la naturaleza.
2. Principio de Integridad: Hace
referencia a lo que no se debe alterar o dañar, que tiene una totalidad, una
coherencia, que le da unidad de sentido y vida. La unidad física, biográfica y
cultural de una persona, que permite constituir su identidad.
3. Principio de Vulnerabilidad: En sus
tres dimensiones, biológica y corporal; en lo social y en la cultural. Se
define la vulnerabilidad como la existencia de situaciones particulares en las
que el individuo y/o comunidades quedan disminuidos en su autonomía, a partir
de la imposición de estructuras económicas o sociales que determinan su exclusión
en instancias decisivas para su propia salud y/o calidad de vida
(Campillay-Campillay et al., 2023).
4. Principio de Autonomía: Es considerado
uno de los valores supremos en la sociedad actual, estrechamente relacionado
con la independencia moral y autorrealización de la persona, como con el
compromiso y responsabilidad respecto a la propia vida. Rendtorff y Kemp (2000),
señalan cinco significados de autonomía: la capacidad de crear metas, de
autogobierno, de toma de decisiones racionales, de participación política y
responsabilidad personal y capacidad de dar consentimiento a experimentos
médicos.
Conclusiones
De esta forma, la bioética, sin ser
patrimonio de ninguna disciplina, posibilita un encuentro mutuamente
enriquecedor entre todos los saberes. Por lo tanto, la bioética es una ética
civil que se sustenta en la racionalidad humana secularizada, capaz de ser
compartida por todos, en un terreno filosófico neutro, que actúa a través de
diversas dimensiones, entre ellas en los Comités de Ética e Investigación
Clínica, a través de la deliberación que se produce entre sus miembros,
profesionales o legos en la materia, quienes realizan el esfuerzo por buscar,
en serio, que es lo más justo.
Es una ética laica, racional, que formula
la dimensión moral de la vida humana en cuanto ésta tiene de repercusión para
la convivencia ciudadana en general. En cuanto ética mínima, no puede aspirar a
ser totalizadora, y por lo tanto no se identifica con la visión de ninguna
religión, que plantea cosmovisiones opcionales. En cuanto ética común, sus
contenidos no pueden depender de simples preferencias personales, sino que
reflejarían cierto grado de consenso social derivado de la racionalidad.
Se reconoce así, el valor absoluto de la
persona, que deriva de la idea kantiana de que las personas no son meros
medios, sino fines en sí mismas, donde ese valor debe constituir el marco
referencial para elaborar la bioética, porque todas las personas merecen la
misma consideración. En este sentido, el desafío de la bioética es adoptar y
promover una ética de la responsabilidad, considerando a las personas como
interlocutores válidos en las decisiones que les afectan, en el marco de una
ética aplicada que se relaciona con diferentes ámbitos, como la ética de la
empresa y la ética económica, entre otras.
En el siglo XXI, la bioética se enfrenta
al desafío de adoptar y fomentar una ética basada en la responsabilidad, que
tenga en cuenta el contexto y las consecuencias previsibles de las acciones con
el objetivo de alcanzar el bien común. Es esencial considerar a todas las
personas como interlocutores válidos en las decisiones que les afectan,
permitiéndoles participar en un diálogo justo y equitativo, para garantizar que
las decisiones sean moralmente correctas. Esta ética aplicada se extiende a
diferentes ámbitos, pero está poco estudiada en ámbitos tales como el
económico, el político y el jurídico. Es imperativo abordar una ética de la
responsabilidad en todos estos ámbitos.
En efecto, se debe ver que otras ciencias,
como las jurídicas, las económicas, o las empresariales, entre otras, se pueden
enriquecer en su relación con la bioética, que aporta una mirada que mejora su
aplicación ética a la dignidad de los individuos, a sus derechos fundamentales,
una mirada más ética de las empresas y de la economía, que ayuden a mejorar su
relación con el entorno y con quienes se relacionan o forman parte de ellas. En
este sentido, se puede y se debe revertir la crisis de valores que parece
padecer la sociedad.
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