Redes Sociales de pacientes con enfermedades poco frecuentes. El caso de Mundo Marfan Latino.
Abstract
En los últimos años la World Wide Web pasó de un modelo informativo unidireccional a otro conocido como Web 2.0, en el cual no se es mero consumidor de información sino actor y autor de la misma. Estas características hacen de dicha red el escenario perfecto para el encuentro de afectados y familiares de cualquier enfermedad, muy especialmente de quienes portan enfermedades raras o poco frecuentes. En este contexto nació Mundo Marfan Latino (MML), una Red Social de Pacientes (RSP), un lugar de encuentro internacional, donde se habilitan una serie de recursos en torno al síndrome de Marfan (SM), enfocados a aportar y catalogar contenidos en español sobre esta condición y ponerlos a disposición de los afectados y familiares de forma accesible y libre. Los recursos gratuitos de la web que MML utiliza son: Wordpress, Tumblr, Twitter, Facebook, StumbleUpon y Mediafire. Durante su tiempo en funcionamiento, el blog de Wordpress ha recibido 23.439 visitas y 489 comentarios en sus 87 entradas. En Facebook tiene 512 seguidores que interactúan desde los cinco continentes. La biblioteca virtual cuenta con 92 documentos entre artículos en español y traducciones realizadas por el equipo de MML. Finalmente como RSP, sus miembros han brindado y recibido apoyo emocional, instrumental e informacional en eventos vitales mayores. Las metas futuras se dirigen a consolidar estos servicios e incrementar su proyección en el mundo de habla hispana.
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